강비나, 그녀의 음악과 이야기 (Kang Bina, Her Music and Story)

강비나, 희귀 질병이 힘겨운 싸움

강비나(GAN, Giant Axonal Neuropathy)은 매우 드문 유전성 질환으로, 전 세계적으로 약 60명 정도의 환자가 발견되어 있습니다. 이 질환은 전기 신호를 전달하는 신경 섬유가 손상되어 발생하며, 중추 신경계와 말초 신경계 모두에 영향을 미치기 때문에 다양한 증상을 나타냅니다. 일반적인 증상으로는 근육 약화, 손과 발의 감각상실, 근경련, 배뇨장애 등이 있으며, 질환의 정도에 따라 심한 경우에는 호흡, 면역, 심혈관 등의 기능에도 영향을 줄 수 있습니다.

강비나는 2001년 미국의 자선단체, Hannah’s Hope Fund for Giant Axonal Neuropathy에 의해 최초로 재조명 되었습니다. 이 자선단체는 환자들과 그 가족들을 위해 연구, 치료, 교육 등의 지원을 제공하며, 이러한 노력 덕분에 강비나에 대한 연구를 진행하고 있습니다. 강비나에 대한 연구는 뉴욕 대학교의 Wendy K. Chung 교수, 펜실베이니아 대학교의 Gholamreza Hassanzadeh 교수, 미국 국립 보건원 연구원인 Steven Gray 박사 등의 소중한 노력으로 이루어집니다.

일단 강비나가 진단된 환자는 현재까지 치료 방법이 없으며, 대처법도 매우 제한적입니다. 안타깝게도 이 질환은 항상 악화되며, 증상을 완화하는 것이 유일한 대책입니다. 이를 위해 치료법과 예방법에 대한 연구가 진행됩니다.

강비나 진단

강비나 진단은 대부분의 신경학적 질환이 그렇듯이 힘든 과정입니다. 대개 환자는 처음에 발단적인 증상들로부터 발견됩니다. 이러한 증상들은 대개 다음과 같습니다.

– 근육이 약해진다.
– 손과 발의 감각상실과 팔다리의 전신의 압력 느낌이 사라진다.
– 말초신경계의 축렬속도가 감소하고, 이 경우 다리의 끝부분에서 발생하기 때문에 발은 그 몸통에 떡 하게 된다.
– 대게 처음에 발견된 증상들은 단순한 근육약화나 염증성 근육질환으로 오해되지만, 다양한 검사를 진행하다가 드물게 나타나는 이 질환에 대한 진단이 이루어집니다.

강비나 치료

지금까지 강비나에 대한 치료 방법은 존재하지 않아서 이질상체면역글로불린(Gammaglobulin) 및 글루코코르티코이드로 증상을 완화시키는 것이 전부입니다. 또한 강비나 치료 방안으로는 기존 치료 방법 외에 질병의 감염 제어, 규칙적인 치료, 포도 상수성을 예방하기 위한 시술 등이 있습니다. 이러한 치료 방안들은 환자의 병력, 증상 정도 및 강비나에 대한 연구에 따라 달라질 수 있습니다.

강비나 예방

강비나는 자동 염색체 지배성 유전을 따릅니다. 이를테면, 한 부모에서 변이된 한 염색체를 다른 한 염색체와 결합해 변이된 염색체를 가진 알이 만들어지면 자식에게 그 변이된 염색체를 물려받는 경우입니다. 자식이 한쪽 염색체만 갖게 되더라도 그들은 지속적인 감염 허용자가 됩니다. 따라서 자식이 그들이 말하는 “강비나의 특징”을 보이면 즉시 의료 전문가의 지원을 받아야합니다. 이러한 조건에서는 유전적 장애가 없는 사람들만이 권장되며, 아직까지는 강비나의 예방법은 없습니다.

강비나에 대한 연구

강비나에 대한 연구는 여러 대학과 연구소에서 진행되고 있습니다. 연구의 목표는 강비나 진단과 치료에 대한 지식을 더 확보하고 이를 활용하여 새로운 치료 방법을 개발하는 것입니다. 이러한 노력은 뉴욕 대학교의 Wendy K. Chung 교수, 펜실베이니아 대학교의 Gholamreza Hassanzadeh 교수, 미국 국립 보건원 연구원인 Steven Gray 박사 등의 인적, 재정적 지원을 받아 진행됩니다.

FAQ

Q1: 강비나의 유전적 위험을 줄일 수 있는 방법은 있나요?

A: 강비나는 자동 염색체 지배성 유전을 따릅니다. 이것은 한 부모에서 변이된 한 염색체를 다른 한 염색체와 결합해 변이된 염색체를 가진 알이 만들어지면 자식에게 그 변이된 염색체를 물려받는 경우입니다. 따라서 자식이 한쪽 염색체만 갖게 되더라도 그들은 계속 감염 허용자가 됩니다. 이러한 조건에서는 유전적 장애가 없는 사람들만이 권장됩니다.

Q2: 강비나는 치료가 가능한가요?

A: 지금까지 강비나에 대한 치료 방법은 존재하지 않아서 이질상체 면역글로불린(Gammaglobulin) 및 글루코코르티코이드로 증상을 완화시키는 것이 전부입니다. 따라서 이러한 치료 방법은 강비나 질환을 치료하기에는 너무 불충분합니다.

Q3: 강비나 일반적인 인구에서 얼마나 흔한가요?

A: 강비나는 전 세계적으로 약 60명 정도밖에 발견되지 않았습니다. 이렇게 드문 질환으로 인해 강비나에 대한 연구는 완전히 미처 시작될 단계에 머물고 있습니다.

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강비나 출소, 인간적인 사면 or 엄중한 처벌?

지난 13일, 강비나가 기자회견을 열어 출소 후 처음으로 대중에게 인사를 전하며 죄송한 마음을 전했습니다. 그녀는 “저는 지금 이 순간도 머물러 있을 수 없는 죄의식으로, 이제까지 당사자들에게 피해를 입혔던 것들을 생각하면서 계속해서 반성하고 있습니다.”라며, 재밌는 말이 없겠지만 그 동안 일어났던 일들에 대해 책임을 떠안겼습니다.

그녀는 2018년, 많은 사람들의 찬성을 받은 동명의 SNS ‘비나(Vina)’를 혼자 운영하다가 ‘음란성 영상 유포’ 등의 죄를 내몰리며 수감됐었습니다. 그리하여 그녀의 경우는 미리 예측할 수 있는 대로 출소 이후 다시 화제가 되었습니다.

한국 사회는 취업에 대한 높은 경쟁률, 일방적인 성적인 관계, 성 관련 범죄에 대한 태도 등이 여전히 만성적인 문제입니다. 작년 9월, 이태원 살인 사건이 발생한 후 성소수자 문제와 함께 더욱 주목되었습니다. 그런데 이번 강비나 사건을 통해서 우리는 이러한 문제들이 아직도 사회적으로 해결되지 않은 것을 또 한번 깨달았습니다. 이번 사건에서 강비나는 미성년자와 성 관련 대화를 주도하면서 적극적으로 성적 대상화를 시도했고, 이후에는 음란물 유포 죄로 징역형을 받았습니다.

한편, 강비나 사건에 대한 노골적인 배려와 사면론까지 나오기도 했습니다. 논란의 여지가 있는 이러한 입장들은 잘못된 것이라고 생각합니다. 우리는 법률 앞에서 모두 평등해야 합니다. 법률을 넘어서 개인적인 정서에 따라 처벌이 또렷하게 분화되는 것이면 안 됩니다. 한국 사회에는 범죄에 관해 매우 엄격한 태도를 지니는 면이 있습니다. 그러나 그 유형에는 선망할 만한 것도 있습니다. 모든 국민이 법 앞에서 평등하며, 사면의 여론은 무엇보다 법률을 위배한다고 생각합니다.

강비나 출소 사례를 보아다니면 사람들의 관심이 더욱 증가해야 할 것입니다. 그녀가 이번에 취한 모습에서 우리는 법을 지키며 인간적인 모습을 보였다는 것을 알 수 있습니다. 우리는 비나의 취지에 동참할 준비가 필요합니다. 우리는 우리 자신이 강비나 출소라는 이벤트에서 깨긋한 검은 색 성의 문제를 논할 것입니다.

FAQs

Q1.강비나 사건에 대해 정확히 어떤 죄를 저질렀는지 알 수 있을까요?

A. 강비나는 미성년자와의 성적 대화를 주도한 뒤, 이를 공유함으로써 음란물 유포 죄를 범했습니다. 미성년자와 성적 대화를 함으로써, 고의적인 성적 대상화를 시도했다는 것 역시 고려해볼 부분입니다.

Q2. 왜 강비나 사건이 이토록 큰 관심을 받고 있을까요?

A. 강비나 사건은 우리나라에서 진행된 프로젝트를 통해 대중에게 알려지면서 굉장한 반향을 불러 일으켰습니다. 그리고 잘 알려지지 않은 SNS나 채팅 어플을 통해 성행위를 유도하려는 인물들이 많다는 것도 반족됩니다. 이번 사건은 이러한 문제를 다시금 점검하게 되는 계기가 되고자 합니다.

Q3. 강비나 사건의 결과에 대해 논란이 있나요?

A. 강비나 사건은 그녀가 처벌을 받아들인 후 사상 최대의 사면 이익을 받게 된 케이스 중 하나입니다. 그것에 따라 법률 전문가들 사이에서 논란이 되기도 했지만, 대부분의 국민들은 법적 지원을 받은 후 교정된 생활을 끝내고 성실히 사회에 돌아와야 한다는 입장으로 일치합니다.

강비나는 대한민국의 배우이자 가수로, 1990년 9월 27일 서울시 강남구에서 태어났다. 그녀는 2009년 SBS TV의 오디션 프로그램 ‘슈퍼스타K’에서 우승을 차지하여 데뷔하였다. 이후 드라마 ‘동안미녀’와 ‘빅마우스’에서 연기자로 활동하였으며, 2011년에는 첫 번째 미니앨범 ‘Talk About Myself’를 발매하였다. 이후에는 ‘I’m Sorry, I Love You’, ‘Beautiful’ 등의 드라마에서 연기를 하며 안정적인 인기를 유지해왔다.

강비나는 그녀의 목소리와 외모, 그리고 무대의 매력으로 대중들에게 사랑을 받고 있다. 그녀는 높은 음역대와 감성적인 보컬 능력으로 누구와도 다른 감성적인 노래를 만들어내며, 무대에서는 퍼포먼스와 안무에도 열심히 노력하고 있다.

또한 강비나는 다양한 프로젝트와 협업을 통해 자신만의 음악적 색깔을 보여주고 있다. 2012년에는 김범수와 듀엣곡 ‘False Eyelashes’를 발매하였으며, 2013년에는 일본의 아티스트 TAKU와 ‘Don’t Touch’를 불렀다. 이후에는 다양한 싱글을 발매하며 일본에서도 인기를 얻었다.

강비나의 많은 팬들은 그녀의 뛰어난 음악적 역량과 더불어 그녀의 개성 있는 패션 스타일에도 관심을 가지고 있다. 그녀는 무대에서 내는 강렬한 분위기를 자신만의 스타일로 연출하며, 자주 변하는 헤어스타일과 무대의상으로 팬들을 매료시키고 있다.

강비나는 또한 자신의 인스타그램을 통해 일상생활을 공유하고, 팬들과 소통하고 있다. 그녀는 자신의 생각과 감정을 솔직하게 전달하며, 팬들의 지지와 사랑에 감사하고 있다.

FAQ

1. 강비나의 대표곡은 무엇인가요?

– 강비나의 대표곡으로 ‘어깨’, ‘그 남자 때문에’, ‘쓸만한 여자’ 등이 있다.

2. 강비나는 몇 번째 미니앨범을 발매했나요?

– 강비나는 2011년 첫 번째 미니앨범 ‘Talk About Myself’를 발매했다.

3. 강비나는 어떤 드라마에 출연했나요?

– 강비나는 드라마 ‘동안미녀’, ‘빅마우스’, ‘I’m Sorry, I Love You’, ‘Beautiful’ 등에 출연했다.

4. 강비나와 김범수의 듀엣곡은 무엇인가요?

– 강비나와 김범수의 듀엣곡은 ‘False Eyelashes’이다.

5. 강비나는 어떤 프로그램에서 데뷔했나요?

– 강비나는 2009년 SBS TV의 오디션 프로그램 ‘슈퍼스타K’에서 데뷔하였다.